• Αρχική
  • Σάντρα Ζαφειρακοπούλου - περιοδικό ΕΠΑΘΛΟ

Κάνε μια Ευχή

Ypotitlos: «Οι νεράιδες υπάρχουν για όλα τα παιδιά...»
Photo anoigmatos:
Κείμενα: Άννα Σαρρή, Θάλεια Νουάρου
Teuxos: τεύχος 135
Prologos: Η Σάντρα αποκαλεί τον εαυτό της «διευκολυντή νεράιδων» και δεν της αρέσει να την αποκαλούν διευθύντρια. Νιώθει ότι οφείλει να είναι εκεί γι’ αυτές τις μαμάδες που έχουν τραβήξει τον κλήρο να είναι μαμάδες «παιδιών ευχής». Δεν θέλει να μιλάνε για εκείνη και η βαθύτερη ευχή της είναι να εκλείψουν όλες οι απειλητικές ασθένειες για την υγεία και τη ζωή των παιδιών, ώστε να μην έχει λόγο ύπαρξης το «Κάνε Μια Ευχή». Ως τότε, όμως, θέλει να πιστέψουμε όσο περισσότεροι γίνεται στο έργο του.
Keimeno (part1):

Δεν υπήρξε αμφιβολία ή δίλημμα ούτε μια στιγμή, παρά μόνο αίσθημα ευθύνης…», θα μου πει, όταν τη ρώτησα πώς διασταυρώθηκε ο δρόμος της με το Make-Α-Wish που ξεκίνησε το 1980, στο μακρινό Φοίνιξ, στην Αμερική. Αφορμή το όνειρο ενός μικρού να γίνει αστυνομικός αλλά και η θέληση και η πυγμή της μαμάς του να το κάνει πραγματικότητα. «Αυτές τις λίγες μέρες που μεσολάβησαν από την εκπλήρωση της ευχής και μέχρι τη μέρα που τον έχασε, είδε μία αδιανόητη αλλαγή στην ψυχολογία του παιδιού, οπότε μαζί με τους αστυνομικούς ίδρυσαν το Make-Α-Wish, θέλοντας να προσφέρουν την ίδια δυνατή εμπειρία σε όλα τα παιδιά που νοσούσαν από πολύ σοβαρές, απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες…» 

Κυρία Σάντρα Ζαφειρακοπούλου, για όσους δεν γνωρίζουν, πείτε μας τι είναι το Κάνε μια Ευχή και πως λειτουργεί; Έχετε εθελοντές;

Είναι ένας αμιγώς εθελοντικός οργανισμός, τα έξοδα του οποίου καλύπτονται αποκλειστικά και μόνο από δωρεές ιδιωτών και εταιριών. Έχουμε περισσότερους από 400 εθελοντές εκ των οποίων οι μισοί ανήκουν στην ομάδα των ανθρώπων που έρχονται σε επαφή με τις οικογένειες και τα παιδιά. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει ότι δεν έχουμε εργαζόμενους. Έχουμε τους απολύτως απαραίτητους εργαζόμενους, ώστε να διασφαλίζουν τη συνέχεια και βιωσιμότητα του οργανισμού.

Πόσες ευχές περίπου πραγματοποιείτε τον χρόνο; 

Όσες και τα αιτήματα· και αυτό νομίζω ότι είναι πιο σημαντικό από τον αριθμητικό στόχο των ευχών. Στο γραφείο μας δεν έχουμε αρνηθεί ούτε μία ευχή παιδιού που πληροί τα κριτήρια. Να είναι, δηλαδή, μεταξύ τριών και 18 ετών και να μην έχει πραγματοποιηθεί άλλη ευχή από άλλο Μake Α Wish. Το δυναμικό μας αυτή τη στιγμή έχει διαμορφωθεί έτσι που, να μπορεί να εκπληρώνει από 240 μέχρι περίπου 280 ευχές το έτος, ευχές που δεν εκπληρώνονται σε μία στιγμή αλλά απλώνονται στον χρόνο, ώστε να έχουν τη μέγιστη ενισχυτική επίδραση στο παιδί και στον αγώνα που δίνει μαζί με την οικογένεια. Υπάρχει αναμονή; Δίνεται κάπου προτεραιότητα; Ναι, υπάρχει αναμονή αλλά όχι για την έγκριση της ευχής, που το πρώτο βήμα είναι ένα αίτημα από τους γονείς ή τους νόμιμους κηδεμόνες του παιδιού. Υπάρχει αναμονή, η οποία σχετίζεται αποκλειστικά και μόνο με τις ιδιαιτερότητες της ευχής αλλά και της πορείας της υγείας του παιδιού. Αν λοιπόν ένα παιδί αυτή τη στιγμή είναι σε φάση μεταμόσχευσης μυελού των οστών και έχει ζητήσει να ζήσει μία εμπειρία, εννοείται ότι θα πρέπει να περιμένουμε να παρέλθει ένα διάστημα, όπως θα μας συμβουλεύσουν οι γιατροί του, ώστε να είμαστε σίγουροι ότι όταν έρθει σε επαφή με κόσμο δεν θα κινδυνεύει. Υπάρχουν μόνο κάποιες ευχές, οι οποίες ονομάζονται και αξιολογούνται ως «Rush Wishes». Με αυτόν τον όρο περιγράφουμε τις ευχές που λόγω κατάστασης υγείας θα πρέπει να περάσουν πρώτες σε σειρά προτεραιότητας.

Η επιστήμη σήμερα επιβεβαιώνει την επίδραση της καλής ψυχολογίας στην ασθένεια. Σε ποιο βαθμό, συνεπώς, βοηθά το έργο σας τα παιδιά αλλά και τις οικογένειες στον σπουδαίο αγώνα που δίνουν;

Πρόσφατα δημοσιοποιήθηκε μία «Wish Impact Study» στις ΗΠΑ, η οποία κατέδειξε πολύ ηχηρά την επίδραση της «Ευχής». Έχουν γίνει όμως και πρόσφατες έρευνες και μάλιστα στην Ελλάδα, τον Νοέμβριο, διενεργήθηκε και δημοσιοποιήθηκε μία έρευνα κοινωνικού αντίκτυπου για τις αλλαγές που βιώνει κάποιος εμπλεκόμενος με το Μake-A-Wish, είτε είναι εθελοντής, είτε είναι παιδί ευχής, είτε εργαζόμενος, είτε ακόμα και δωρητής ή προμηθευτής που έφερε δάκρυα στα μάτια ακόμα και σε μας που υπηρετούμε αυτό το έργο… Για το πόσο βοηθά, εγώ θα σας πω ότι έχω δει θαύματα να γίνονται, έχω δει γονείς, τους περισσότερους, να επιστρέφουν και να προσφέρουν σε άλλα παιδιά αλλά και να θέλουν να παραμείνουν σε επαφή μαζί μας, γιατί, όπως οι ίδιοι λένε, είμαστε το μόνο χαρούμενο που θυμούνται από τα τελευταία χρόνια ή μήνες ζωής του παιδιού τους. Δεν είμαστε η «τελευταία ευχή» γιατί το έργο μας δεν αφορά μόνο παιδιά τελικού σταδίου αλλά παιδιά που παλεύουν με 13 μεγάλες κατηγορίες ασθενειών.

Keimeno (part2):

 

Πού βρίσκουν οι άνθρωποι τη δύναμη, τι είναι αυτό που τους παρακινεί να συνεχίζουν;

Υπάρχει το γνωμικό που λέει: «να φοβάται ο άνθρωπος αυτά που αντέχει γιατί αυτά θα του δώσει ο Θεός» και συνεχίζω με μία φράση του Disney που έχει πει πως «κάτι δεν γίνεται ευκολότερο, ΕΣΥ γίνεσαι δυνατότερος». Τη δύναμη όλοι τη βρίσκουν από ένα ένστικτο επιβίωσης. Όταν διασφαλιστεί η επιβίωση υπάρχει το ένστικτο τού να βοηθήσουν τον συνάνθρωπο. Δεν μπορώ να πω ότι δεν υπάρχουνε παύσεις σ’ αυτήν τη δύναμη, σίγουρα υπάρχουν, είτε συνειδητές για να πάρει κάποιος δύναμη, είτε ασυνείδητες απλά επειδή νικήθηκε απ’ την κούραση αλλά το κίνητρο είναι πολύ ισχυρό. Ένα παιδί που λέει πως «πιστεύω πως μέσα από την ευχή θα νιώσω καλά αλλά δεν ξέρω ακριβώς τη χαρά γιατί μάλλον δεν την έχω βιώσει ποτέ» και μετά να το βλέπεις πώς γελάει, και αυτό είναι πραγματικό περιστατικό, και όταν τελειώνει η ευχή να λέει στις νεράιδες «σας ευχαριστώ γιατί κατάλαβα τώρα τι θα πει να είσαι χαρούμενος», τι άλλο κίνητρο να αναφέρουμε.

Πόση δύναμη απαιτείται απ’ την πλευρά σας να διαπραγματεύεστε με τόσο έντονα συναισθήματα αλλά και πόση χαρά και κουράγιο σας προσφέρει; 
Δεν έχω κάτσει ποτέ να το σκεφτώ. Είναι ένας αυτόματος μηχανισμός, που μπαίνει σε λειτουργία, όταν συναντάς αυτά τα παιδιά και αυτές τις οικογένειες. Αυτός ο μηχανισμός ενεργοποιείται από την ανάγκη και το καύσιμό του είναι η αντίδραση του ίδιου του παιδιού και της ίδιας της οικογένειας. Όσο για τη χαρά… Έχω χρόνια να βιώσω αγνή και πηγαία χαρά από αυτό που κάνουμε γιατί, ακόμα και στην πιο χαρούμενη στιγμή, το μυαλό ανατρέχει στον λόγο για τον οποίο γίνεται η ευχή. Αλλά κουράγιο… αμέτρητο, γι’ αυτό και είμαι ακόμα εδώ.


Πείτε μου μια ευχή που εντυπώθηκε στη μνήμη σας. 
Άπειρες… Θα αναφέρω την ευχή μίας μικρής που είχε ευχηθεί ένα ποδήλατο λίγο πριν ακρωτηριαστεί. Δεν το ήξερε η ίδια, εμείς φροντίσαμε να κάνουμε τα πάντα, με τη σύμφωνη γνώμη της γιατρού, η οποία είπε ότι δεν έχει κανένα νόημα να καθυστερείτε την επιθυμία του παιδιού, αφού μόνο αυτό ζητάει κι ίσως καλύτερα να έχει το ποδήλατο πριν τον ακρωτηριασμό. Έτσι πήραμε ειδική άδεια, βγήκε από το νοσοκομείο κι εκεί που όλοι κρατούσαμε την ανάσα μας και αναρωτιόμασταν πώς αυτή η μικρή που μετά βίας περπατούσε, θα ανέβαινε στο ποδήλατο, εκείνη έκανε πετάλι κανονικό. Κάναμε μάλιστα και μία μικρή ποδηλατάδα στη Διονυσίου Αεροπαγίτου και ο μπαμπάς της που ήταν και είναι ιερέας μας πλησίασε και μας είπε: «Εγώ είμαι ιερέας αλλά τώρα πίστεψα στα θαύματα…»

Κάτι που δεν θα ξεχάσετε ποτέ...
Την αγκαλιά ενός μικρού ο οποίος είχε ευχηθεί να κολυμπήσει με δελφίνια. Αυτό γίνεται με πάρα πολύ μεγάλη προσοχή υπό πολύ συγκεκριμένες προϋποθέσεις γιατί σεβόμαστε πολύ τη ζωή των δελφινιών. Ήταν ο Στέλιος, ήρθε σε μία εκδήλωσή μας το απόγευμα, ενώ το πρωί είχε εκπληρωθεί η ευχή του και χωρίς να με έχει ξανασυναντήσει έρχεται και με αγκαλιάζει. «Σε ευχαριστώ», του λέω, «αλλά πού ξέρεις ποια είμαι;» Και εκείνος με κοιτάει στα μάτια και μου λέει: «Εγώ σε ευχαριστώ. Είμαι ο Στέλιος. Μου είπαν οι νεράιδες ποια είσαι. Είσαι η αρχινεράιδα!» Αυτή την ευγνωμοσύνη ενός παιδιού που δεν γνώριζα, μόνο και μόνο επειδή έχω ένα θεσμικό ρόλο σε έναν μαγικό οργανισμό, δεν θα την ξεχάσω ποτέ… Δεν πιστεύω πως την άξιζα, μα πήρα την πιο ζεστή αγκαλιά.

 

Keimeno (part3):

«Όταν εύχεσαι ελπίζεις κι όταν ελπίζεις παλεύεις», είναι το μότο της «Ευχής». Πόσο σημαντική είναι η ελπίδα στη ζωή του καθενός μας;
Δεν νομίζω ότι το συνειδητοποιούμε αλλά δεν μπορούμε να συνεχίσουμε χωρίς ελπίδα. Εγώ θα σας πω ότι για μένα η ελπίδα μέσα σε ένα λεξικό θα έπρεπε να αντικατασταθεί από το: ελπίδα είναι αυτό που νιώθει ένας γονιός, όταν χάνει ένα παιδί, πώς συνεχίζει να ζει, για κάτι έχει ελπίδα…


Ποια θα ήταν η δική σας ευχή για το 2023;
Να «βγει», καταρχάς, το 2022 και το 2023 να πιστέψουμε ακόμη περισσότεροι στη δύναμη της «Ευχής», να μας εμπιστευτούν ακόμα περισσότερα παιδιά, που βιώνουν μία τέτοια συνθήκη κι εμείς να συνεχίσουμε να μπορούμε να πραγματοποιούμε τις ευχές τους. Ξέρω ότι είναι πεζή ευχή, θα ‘θελα πάρα πολύ να πω να σταματήσουμε να υπάρχουμε γιατί θα γιατρευτούν όλα τα παιδιά αλλά επειδή σέβομαι τη λέξη, θα πω κάτι το οποίο έχει έρεισμα στην πραγματικότητα.

Πόσο πιο δύσκολος γίνεται ο αγώνας των οικογενειών αυτών όταν επιπλέον έχουν να αντιμετωπίσουν την ανέχεια της εποχής μας;
Οι νεράιδες υπάρχουν για όλα τα παιδιά, που παλεύουν για το αυτονόητο: τη ζωή τους. Όλα τα παιδιά πρέπει να πιστέψουν στο όνειρο είτε έχουν οικονομικές δυσκολίες είτε ανήκουν σε οικογένειες που μπορούν να τους προσφέρουν τα πάντα υλικά αλλά σίγουρα δεν έχουνε μαζί τους ένα τσούρμο νεράιδες και ξωτικά που να μπορούν να τα πείσουν, ότι όλα μπορούν να συμβούν και να τα πάρουν μαζί τους σε ένα απίθανα όμορφο και ελπιδοφόρο ταξίδι. Όταν γίνεται κάτι τέτοιο σε μία οικογένεια, όλα τα υπόλοιπα μπαίνουν σε δεύτερη μοίρα και η εμπειρία μου λέει, ότι πάρα πολύς κόσμος, οργανισμοί και εθελοντές, φίλοι και συγγενείς θα πέσουν από κοντά να συμπαρασταθούν και να βοηθήσουν πρακτικά. Επομένως ναι, είναι πολύ άσχημο, όταν υπάρχουν και οικονομικές ανάγκες αλλά υπάρχουν και οι οικογένειες που ξεκινάνε στη διάγνωση να έχουν εισόδημα και καταλήγουν μετά την περιπέτειά τους χωρίς δουλειά, να έχουν τεράστιες δυσκολίες. Αλλά θα ήθελα να κλείσω με την πίστη στον άνθρωπο, στον άνθρωπο-εθελοντή, είτε είναι μέλος της οικογένειας είτε δεν είναι – που θα βοηθήσει αυτές τις οικογένειες.

Photos (set 1):
  • images/135/makeawish/gpMake-A-Wish 11.jpg,
  • images/135/makeawish/gpMake-A-Wish 12.jpg,
  • images/135/makeawish/gpMake-A-Wish 13.jpg,
Photos (set 2):
  • images/135/makeawish/gpMake-A-Wish 16.jpg,
  • images/135/makeawish/gpMake-A-Wish 2.jpg,
  • images/135/makeawish/gpMake-A-Wish 3.jpg,
Photos (set 3):
  • images/135/makeawish/gpMake-A-Wish 4.jpg,
  • images/135/makeawish/gpMake-A-Wish 5.jpg,
  • images/135/makeawish/gpMake-A-Wish 8.jpg,
Plirofories:

Γίνε ένα αστέρι για ένα παιδί με σοβαρή ασθένεια με μια δωρεά των 5€ στο www.makeawish.gr.

Επικοινωνία: Αθήνα (τηλ.: 210 9637660), Θεσσαλονίκη (τηλ.: 2310 523178).